Evento comemorativo na Universidade de Stanford reúne diversos líderes da Elisabeth Kübler-Ross Foundation


No último 02 de dezembro de 2019, tivemos na Stanford University um evento comemorativo de 50 anos da publicação da obra “Sobre a morte e o morrer”, de Elisabeth Kübler-Ross. Diversos líderes da Fundação Elisabeth Kübler-Ross estavam presentes, além dos anfitriões da Faculdade de Medicina de Stanford.

Estavam presentes diversos membros do Board da Elisabeth Kübler-Ross Foundation, tais como Stephen Connor, Dianne Grey, Ken Ross, Barbara Ross, a embaixadora da EKR Foundation Micheline Etkin e os presidentes das Fundações EKR do México, Wilka Roig, do Brasil, Rodrigo Luz e Daniela Freitas, e da Índia, Priyadarshini Kulkarni.

Ken Ross, presidente da Elisabeth Kübler-Ross Foundation, e Barbara Ross Rothweiler abriram o evento falando sobre o legado de sua mãe, Elisabeth Kübler-Ross, e seu legado cinquenta anos depois da publicação do seu primeiro livro. Disse Bárbara, filha de Elisabeth e psicóloga americana, em seu discurso de abertura:

Comemoramos o 50º aniversário de publicação de On Death and Dying, de Elisabeth Kübler Ross MD. Como seus filhos, temos o privilégio de que ela seja lembrada, de continuar a ouvir sua voz na voz dos outros, e continuar a ouvir tudo aquilo que tivemos a oportunidade de aprender com uma professora tão compassiva. Agradecemos a oportunidade de compartilhar algumas ideias sobre seu trabalho e seu legado. Sobre a morte e o morrer descreve os cinco estágios comumente encontrados quando uma pessoa enfrenta sua própria mortalidade iminente. Isso passou a ser conhecido como DABDA (sigla em inglês): negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. Mesmo nas discussões iniciais desses estágios, ela ressalta que a importância dos estágios é desenvolver uma maneira de se comunicar e reconhecer respostas emocionais que variam dentro entre indivíduos e culturas. Ela afirma explicitamente que os estágios visam meramente promover nossa compreensão didática da nossa própria reação e de outras pessoas à perda iminente, além de facilitar a capacidade dos prestadores de serviços de saúde de se comunicar com aqueles que estão enfrentando perdas, e não definir um modelo rígido de como as pessoas reagir à mortalidade.

Além de suas palavras inciais, Bárbara ainda utilizou a tribuna para falar sobre o trabalho precoce de sua mãe e as observações sobre o seu livro pioneiro no cuidado de pacientes gravemente enfermos:

[Elisabeth] afirma[, em seu livro,] que “os diferentes estágios pelos quais as pessoas passam quando enfrentam notícias trágicas … durarão diferentes períodos de tempo e se substituirão ou existirão às vezes lado a lado”. Por exemplo, ao discutir o papel da negação, ela afirma: “Negação, pelo menos uma negação parcial é usada por quase todos os pacientes, não apenas durante os primeiros estágios da doença ou após o a notícia, mas também mais tarde, de tempos em tempos. Quem foi que disse: “Não podemos olhar para o sol o tempo todo, não podemos enfrentar a morte o tempo todo?” Esses pacientes podem considerar a possibilidade de sua morte por um tempo, mas depois precisam deixar essa consideração de lado para perseguir a vida”. É importante ressaltar que ela observa que, independentemente de como uma pessoa responde à mortalidade e à perda, a normalidade de reações emocionais variadas, bem como a capacidade dos prestadores de cuidados de saúde de ouvir a comunicação de seus pacientes, foi importante definir esses estágios.

Ao descrever seu objetivo para este livro, ela escreve: “Este livro não tem outro objetivo senão sensibilizar familiares de pacientes terminais e funcionários do hospital às comunicações implícitas de pacientes que estão morrendo, e se ele alcançou este objetivo, então ele cumpriu sua tarefa”. Mais frequentemente do que se poderia esperar, o modelo de cinco estágios foi criticado por indivíduos que propõem que há menos ou mais estágios, ou que os indivíduos podem não passar por estágios na ordem apresentada em Sobre a morte e o morrer. É importante notar que, mesmo quando os estágios foram apresentados inicialmente, eles foram descritos para refletir uma simplificação de uma parte de suas observações decorrentes de interações com muitos que enfrentaram a morte. O prefácio do livro diz “[…] quanto posso compartilhar dessa experiência com pacientes que estão morrendo? Quantas coisas são comunicadas de maneira não verbal e precisam ser sentidas, experimentadas, vistas e dificilmente podem ser traduzidas em palavras? Eu tenho trabalhado com pacientes moribundos nos últimos dois anos e meio e este livro falará sobre o início desse experimento, que acabou sendo significativo e instrutivo para todos os participantes. Não pretende ser um livro didático sobre como lidar com pacientes que estão morrendo, nem pretende ser um estudo completo da psicologia dos moribundos ” (prefácio). Seu trabalho é um reconhecimento da multiplicidade de reações emocionais à perda, a importância do amor e dos relacionamentos e a importância de viver a vida ao máximo.

Sobre a morte e o morrer iniciou uma conversa central que provocou mudanças fundamentais na maneira como os cuidados de saúde abordam o morrer e o luto. Quando ela desenvolveu essas visões pioneiras, ela era uma jovem médica que praticava medicina em um ambiente em que os pacientes que estavam morrendo não eram informados sobre a natureza de suas doenças. Os membros da família não tinham permissão para visitar seus entes queridos gravemente enfermos, a menos que fosse durante o horário de visita pré-designado. As crianças eram proibidas de visitar seus pais e irmãos severamente doentes. Ela lutou contra essas práticas a um custo significativo para sua carreira e reputação. Mesmo agora, 50 anos depois, algumas barreiras na conversa sobre cuidados com o fim da vida continuam.

Alguns prestadores de serviços continuam hesitantes em envolver hospices, ou passam a discutir essas questões em hospitais tão tardiamente que os pacientes e suas famílias não chegam a utilizar dos recursos necessários que estariam disponíveis para eles. Muitos pacientes continuam com medo de planejar os cuidados no final da vida. Essa conversa, que estava em seus estágios iniciais, 50 anos atrás, deve continuar e avançar em benefício dos pacientes e de suas famílias. Embora o modelo de estágios seja uma contribuição muito significativa de seu trabalho, é importante lembrar que não é a soma total de seu trabalho. A fundação de seu trabalho promoveu a prática da ética na atenção à saúde e centrou-se nos inquilinos básicos da ética médica, que é o respeito à autonomia, à justiça, à beneficência e à não maleficência. Nos tempos atuais, é claro que os pacientes têm autonomia na tomada de decisões sobre seus próprios cuidados de saúde. Os pacientes agora têm uma voz clara durante o tratamento médico. No entanto, quando Sobre a morte e o morrer foi publicado, os médicos tomavam decisões médicas frequentemente sem que pacientes e famílias estivessem envolvidos e muitas vezes sem que eles percebessem suas condições médicas. No prefácio de Sobre a morte e o morrer, ela escreve: “É simplesmente um relato de uma oportunidade nova e desafiadora de focar novamente o paciente como ser humano, de incluí-lo no diálogo, de aprender com ele os pontos fortes e fracos de nossa gestão hospitalar do paciente. ”E ela também escreveu: “O doente também tem sentimentos, desejos, opiniões e o mais importante de tudo, o direito de ser ouvido”. Em seu trabalho com pacientes muito doentes e suas famílias, ela apoiou vigorosamente o paciente como o “oprimido”, a fim de ter sua voz ouvida e honrada. Ela acreditava firmemente que apoiar a autonomia do paciente e capacitá-lo era fundamental no objetivo absolutamente sagrado para não causar danos.

Além de Bárbara, falaram no evento diversos líderes de cuidados paliativos, docentes universitários, clínicos e bioeticistas da Stanford University e de outras instituições presentes. Uma parte muito esperada do evento ocorreu quando o chefe da biblioteca de Stanford, o Sr. Benjamin Stone, falou sobre os arquivos de Elisabeth Kübler-Ross, que foram doados à Universidade pela EKR Foundation. Os arquivos sobreviveram a um incêndio ocorrido na casa de Elisabeth, nos anos de 1980, e guardam grande parte da memória do movimento de cuidados paliativos nos Estados Unidos da América. Eles ficarão disponíveis para pesquisas e estudos de qualquer interessado, na biblioteca da Stanford University.

Depois de Palo Alto, a direção do capítulo brasileiro da EKR Foundation esteve em diversos hospices vinculados à Fundação Elisabeth Kübler-Ross, em São Francisco e no Arizona, assim como esteve com diversos amigos íntimos de Elisabeth e seus familiares. Também estivemos na fazenda da Miss Foundation, dirigida pela querida Joanne Cacciatore, PhD, amiga de Elisabeth Kübler-Ross, que tem um programa de apoio ao luto em uma fazenda compassiva, aonde ofereceremos um programa de intercâmbio em parceria com a EKR Foundation. Diversos itens pessoais, fotografias inéditas, peças de roupa e uma série de outras coisas que pertenceram à Elisabeth Kübler-Ross foram trazidos do Arizona para o Rio de Janeiro, e ficarão disponíveis para a visitação a partir de meados de 2020, em um museu dedicado à sua vida e ao seu legado.

Confira diversas fotos do evento em Stanford:

Entrada do Li Ka Shing Learning and Knowledge Center, auditório principal da Stanford University, em Palo Alto na Califórnia

 

Stephen Connor, da WPCA e Board da EKR Foundation, falando sobre as contribuições de Elisabeth Kübler-Ross ao desenvolvimento mundial dos cuidados paliativos

 

Sr. Benjamin Stone, líder da biblioteca de Stanford, falando sobre o processamento de 140 caixas de arquivos pessoais, documentos e diversas cartas trocadas entre Elisabeth e diversos líderes do movimento de cuidados paliativos, como a Dra. Cicely Saunders, Balfour Mount e Florence Wald

 

Rodrigo Luz, presidente da EKR/Brasil, falando sobre a experiência brasileira baseada no legado histórico de Elisabeth Kübler-Ross

 

Da esquerda para a direita: Karl Lorenz, chefe do programa de medicina paliativa da Stanford University, David Magnus, bioeticista da Stanford University, e Maren Monsen, médica paliativista e diretora do programa de filmagem e bioética da Stanford University

 

Da esquerda para a direita: Rodrigo Luz, da EKR/Brasil, Irene Smith (no centro), uma amiga de Elisabeth Kübler-Ross que trabalhou nos anos de 1980 com pacientes com HIV/AIDS na Califórnia, nos EUA e Daniela Freitas, vice-presidente da EKR/Brasil

 

Barbara Ross e Ken Ross, filhos da Dra. Elisabeth Kübler-Ross

Parte externa do campus da Stanford University

Líderes da Elisabeth Kübler-Ross Foundation. Da esquerda para a direita (em cima): Stephen Connor, diretor executivo da Worldwide Hospice Palliative Care Alliance e Bord da EKR Foundation, Micheline Etkin, embaixadora da EKR Foundation, Dianne Gray, Board da EKR Foundation, Wilka Roig, presidente da EKR/México, Daniela Freitas, vice-presidente da EKR/Brasil, Ken Ross, presidente da EKR Foundation. Na fileira de baixo, da esquerda para a direita: Priyadarshini Kulkarni, líder da EKR/Índia, Elisabeth McKenna, ex-Board da EKR de 1993 a 2003 e Rodrigo Luz, presidente da EKR/Brasil.

Jornal Americano de Bioética

Jornal Americano de Bioética – Edição Comemorativa em Homenagem aos 50 anos da publicação de “Sobre a Morte e o Morrer”, de Elisabeth Kübler-Ross

Em parceria com a Elisabeth Kübler-Ross Foundation, a Faculdade de Medicina de Stanford publicou ainda um número especial do Jornal Americano de Bioética, dedicado integralmente ao legado de Elisabeth Kübler-Ross. É possível acessar ao conteúdo da revista através deste link.