Uma saudação à nossa humanidade compartilhada

Dame Cicely Saunders

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Cicely Saunders e Elisabeth Kübler-Ross, em Yale/USA, em 1966

“Eu conheci Elisabeth Kübler-Ross em 1966, quando eu fui professora visitante do ‘Care of the Dying’, na Escola de Enfermagem da Universidade de Yale. Durante o tempo em que estive por lá, Elisabeth integrou um seminário organizado pela então reitora, Florence Wald. Entre os participantes também se incluía o Dr. Colin Murray Parkes, psiquiatra social do Centro de Relações Humanas de Tavistock, em Londres, com o qual eu tive um contato inicial, em relação ao seu trabalho sobre o luto. Ele estava trabalhando com John Bowlby, Psy.D., que identificou os três estilos da ansiedade de separação em crianças. O Dr. Parkes apresentou o conceito do Dr. Bowlby sobre os estágios do luto. É provável que isso tenha influenciado a revolucionária teoria – e muitas vezes mal compreendida – dos estágios do morrer de Elisabeth, que teve um impacto tão grande, especialmente nos Estados Unidos, após a publicação de seu livro ‘Sobre a morte e o morrer’, em 1969. Com o passar dos anos, Elisabeth exerceu uma influência em todo o mundo, e as palestras e conferências que ela deu com tal zelo e infatigável amor pela causa dificilmente podem ser superestimadas.

Naquele seminário, apresentei minha descrição da dor total, na qual descrevi toda a experiência do paciente, incluindo-se componentes físicos, emocionais, sociais (ou familiares) e espirituais. Este conceito, apresentado pela primeira vez em 1964, baseou-se na minha bolsa de sete anos (1958-65) e na pesquisa sobre a natureza e gestão da dor terminal. Compartilhando meu trabalho com Elisabeth várias vezes nos anos seguintes, fiquei profundamente impressionada com a forma como ela ensinava de maneira carismática e inspiradora. Ela capacitou tanto o público profissional, quanto o público leigo, para entender que a morte e o morrer poderiam ser enfrentados e discutidos sem medo, além de dar às pessoas no final de suas vidas a chance de encontrar crescimento pessoal e reconciliação familiar. Seus livros tornaram-se não apenas uma introdução a novas idéias para enfermeiras, assistentes sociais, psiquiatras (e médicos em geral, posteriormente) – trazendo-os à beira do leito com uma nova confiança -, mas eles também se tornaram best-sellers que instigaram uma mudança notável nas atitudes diante da morte no público. A mudança social fundamental não acontece até que a sociedade esteja preparada para isso. O trabalho de Elisabeth foi fundamental na preparação do cenário mundial para aceitar essa mudança.

O desenvolvimento subsequente de cuidados paliativos nos Estados Unidos foi liderado inicialmente por Florence Wald. Ela se demitiu como reitora de enfermagem em Yale para realizar uma série de estudos de pacientes que morreram no hospital e suas experiências no final da vida. Em 1974, após passar um ano sabático no St. Christopher’s Hospice, em Londres, ela retornou aos EUA e montou uma equipe de atendimento domiciliar em Connecticut. Por não ter camas de apoio no hospital em New Haven, Connecticut, ela demonstrou que o novo ensino poderia ser transferido para cuidar da casa de um paciente. Os estudos pioneiros e o entusiasmo de Elisabeth foram os principais responsáveis por captar o interesse das pessoas e motivá-las a se tornarem parte desse esforço. Elisabeth desafiou o ensino estabelecido que proibia o envolvimento pessoal com os pacientes. Meu trabalho na St. Joseph’s e, mais tarde, na St. Christopher’s Hospice, contradizia o ensino de livros didáticos sobre os perigos de doses adequadas e oportunas de opióides para a dor no fim da vida. No momento em que o St. Christopher’s Hospice abriu para a internação em 1967 (com o tratamento domiciliar iniciado em 1969), Elisabeth e eu escrevemos e lecionamos amplamente sobre a abordagem holística dos cuidados no fim da vida.

Assim, o terreno foi estabelecido para o desenvolvimento subsequente da sofisticação clínica e psicológica nessa área. Quando o livro de Elisabeth, Sobre a morte e o morrer, foi traduzido para muitas línguas, este sistema tornou-se disponível para pessoas de diferentes culturas e recursos, que desejavam entrar neste campo gratificante da medicina. A notável capacidade de Elisabeth para inspirar a aceitação pública e sua habilidade para fundamentar o desenvolvimento da filosofia hospice e, posteriormente, o desenvolvimento dos cuidados paliativos, poderia ser comparada a duas lâminas de uma tesoura, capazes de cortar, simultaneamente, os laços de isolamento e a dor entre os pacientes e suas famílias. Nosso trabalho foi complementar, pois construímos as nossas ideias com base em poderosos insights de nossos antecessores.

Até o final de sua vida bem vivida, Elisabeth trabalhou incansavelmente, e inúmeras pessoas lhe devem uma imensa dívida. Ela mostrou como sua abordagem direta poderia ser traduzida em todo o mundo. As histórias e as gravações de seus pacientes levaram as pessoas de todas as profissões, envolvidas com as necessidades dos que estão morrendo, a combinar a ciência com a arte do cuidado, e a importar-se com os que sofrem. Outros encontrarão novas maneiras de lidar com os muitos problemas não resolvidos, que exigem novas pesquisas para a compreensão psicológica e o controle dos sintomas. Aqueles que atualmente trabalham no campo continuam a desenvolver o conhecimento, que se espalhou tão rapidamente nas últimas décadas. No entanto, jamais poderemos esquecer que é unicamente com os próprios pacientes que podemos aprender sobre a morte e o morrer. Não devemos nos esquecer de ouvir nossos pacientes e suas famílias e dar a eles seu verdadeiro lugar na sociedade. O trabalho de Elisabeth, juntamente com todo o esforço contínuo, realizado pelas equipes de cuidados paliativos, que acontecem no dia-a-dia em todo o mundo, é uma saudação à nossa humanidade comum. É um legado que permanecerá.”

Dame Cicely Saunders morreu em 2005, pouco depois de escrever o texto acima. Ela fundou o St. Christopher’s Hospice em Londres, em 1967. Foi o primeiro hospice de pesquisa e ensino do mundo, vinculado ao atendimento clínico e também um centro pioneiro no desenvolvimento no campo da medicina paliativa. Ela recebeu muitas honras e prêmios por suas inúmeras conquistas na vida, incluindo a Ordem do Mérito, a mais alta honraria concedida por Sua Majestade, a Rainha da Inglaterra. Este texto foi traduzido do livro “Tea with Elisabeth”, organizado em memória à pioneira do movimento hospice e de tanatologia, Elisabeth Kübler-Ross. Permitida a reprodução, desde que citada a fonte.