Elisabeth Kübler-Ross: uma amiga de muitas lutas

Por Florence Wald

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Florence Wald (à esquerda) e Elisabeth Kübler-Ross (à direita), em 1966, na Universidade de Yale.

“Quando eu e Elisabeth Kübler-Ross nos encontramos pela primeira vez em uma conferência na Universidade de Yale, na primavera de 1966, ela era uma das poucas pessoas em todo o mundo que cuidavam de pacientes que estavam morrendo. Ela veio de Chicago, e Cicely Saunders e Colin Murray Parkes, também médicos, vieram de Londres. O primeiro livro de Elisabeth, Sobre a Morte e o Morrer, não seria publicado senão dali a três anos.

Ainda me lembro de seu gesto atemporal: com uma mão no diafragma e a outra na testa, ela dizia: “Use seu coração, e não sua cabeça, para ouvir os pacientes”. Isso ressoou, como ainda ressoa, profundamente em mim! Naquela época, estávamos ensinando os nossos alunos de enfermagem a ouvir o paciente, certificando-se de escutá-lo verdadeiramente e em seguida sondar o sentido e o significado atribuído por ele à suas próprias experiências, antes de agir. Elisabeth nos ensinou a desvelar os valores dos pacientes de uma forma sem igual. Essa foi uma preciosa lição que aprendi com Elisabeth, uma médica à frente do seu tempo, que insistia que os enfermeiros deveriam receber cuidadoso treinamento, ao contrário do que diziam os médicos com os quais estávamos trabalhando. Esses últimos tentavam dissuadir os enfermeiros que encorajavam pacientes e familiares a discutir ou se envolver nas decisões de fim de vida.

Nós meados de 1960, estávamos em um momento em que os direitos dos pacientes estavam começando a ser reconhecidos. Elisabeth liderou essa reforma. Nos próximos 10 anos, eu e ela nos encontraríamos muitas vezes. O número de pessoas diferentes que cuidam daqueles que enfrentam doenças graves e incuráveis se multiplicou rapidamente, em várias partes dos Estados Unidos e do exterior.

Em última análise, essas pessoas caíram em dois grupos, carinhosamente chamados de “fazedores” e “sentimentais”. Elisabeth foi a mentora dos “sentimentais”, embora também fosse uma importante “fazedora”, porque no decorrer dos anos, em seu trabalho ao redor do mundo, ela colaborou, direta ou indiretamente, por meio de uma cuidadosa consultoria, para a abertura de muitas dezenas de hospices e serviços de cuidados paliativos. Tornei-me uma do grupo dos “fazedores”. Tendo ouvido Dame Cicely Saunders, fundadora do St. Christopher’s Hospice em Londres, e mais tarde, tendo passado um período de tempo muito curto em meu treinamento com ela, eu sabia que trabalhar diretamente na criação de algo entre um hospital e uma casa era o caminho certo para mim. Eu sabia que precisava ser um lugar onde vários tipos de sofrimentos fossem atendidos por uma equipe interdisciplinar e aonde os pacientes e as famílias chegassem primeiro.

Eu sabia o quanto eu precisava aprender a tratar os sintomas, ajudar as famílias a fazer parte do processo, planejar um ambiente amoroso, encontrar apoio financeiro e engajar a comunidade. Eu também mantive um contato muito íntimo e regular com Elisabeth durante todo esse tempo, recebendo dela grande apoio. Nas duas décadas seguintes, o número de colegas de várias disciplinas cresceu rapidamente nos dois grupos: os “fazedores” e os “sentimentais”. Elisabeth foi procurada como oradora de audiências cada vez maiores. Sua escrita se expandiu grandemente em periódicos populares. Enquanto nós, os “fazedores”, estávamos aprendendo nosso ofício e trabalhando estritamente dentro do estabelecimento médico e da saúde, Elisabeth foi libertada dele, para ganhar o mundo do público leigo e profissional mais amplo. Isso possibilitou que o movimento hospice fosse conhecido em todo o mundo, e abriu espaço para importantes conquistas, inclusive no campo das diretivas antecipadas e dos direitos civis.

Depois que seu livro Sobre a Morte e o Morrer foi publicado, o grande público se voltou para discutir as questões da morte e do morrer, o que produziu um impacto altamente positivo para o movimento hospice nascente. Enquanto isso, a Escola de Medicina da Universidade de Chicago julgou que era de pouco valor a proposta de Elisabeth de um encontro direto e claro com o paciente. Mas o problema real foi que a direção daquele hospital não queria que ele fosse conhecido como o local aonde as pessoas vão para morrer! Assim, o contrato de Elisabeth com a faculdade terminou. Quando o ambiente hospitalar, no qual ela entrevistava pacientes diante da morte, não apoiou mais sua prática – que todos considerávamos revolucionária – ela descobriu em seu coração a força para buscar novos caminhos.

Durante um estudo com pacientes diante da morte, na década de 1980, que conduzimos em Yale, Elisabeth entrevistou um dos pacientes diante de um grande público profissional, no mesmo modelo que ela desenvolveu em Chicago. Era emocionante como Elisabeth sabia conduzir a entrevista para transformar o paciente em um verdadeiro mestre, diante do qual todos nos curvávamos. Era tinha uma rara habilidade intuitiva, e muita segurança para conduzir a experiência pedagógica, permitindo que o paciente pudesse de fato nos ensinar sobre como cuidar com excelência.

A resistência da comunidade médica à sua abordagem foi deixada de lado pela ansiedade com que o público a aceitava. O fato era que a comunidade médica não queria aprender com os pacientes, pois julgava já possuir todas as respostas. O pessoal do clero e os enfermeiros foram os primeiros a valorizar a sua visão e a sua abordagem. Eles eram a quem os pacientes se voltavam, quando os médicos não respondiam às perguntas. Os fóruns de discussão continuaram fora dos centros universitários. Por um lado, os “fazedores” e os “sentimentais” diferiam em foco e estilo, mas uma sinergia se desenvolveu. Foi o entendimento de que esses dois grupos poderiam se complementar que fez com que o movimento hospice ganhasse força em nosso país.

Os “fazedores” assumiram a direção de centros de saúde e trabalharam com os líderes políticos do campo da saúde ao criar menos unidades de cuidados paliativos nos hospitais, e fortalecer o desenvolvimento das unidades hospices. Uma longa conversa veio em primeiro lugar, e depois o que aconteceu foi que os hospices se multiplicaram rapidamente. Enquanto isso, as palestras, os workshops, as conferências, os escritos e as consultas de Elisabeth renderam uma série de cuidadores com riquíssimas habilidades interpessoais. O fato é que os enfermeiros tiveram a maior necessidade de transformar a prática da enfermagem convencional, que havia se distanciado dos pacientes por tanto tempo. Não havia melhor guia do que Elisabeth em apoiar e compreender o vínculo paciente-cuidador, e produzir uma revolução na vida das pessoas que aprendiam com ela.

Nos famosos workshops de final de semana que Elisabeth oferecia, o público tornou-se cada vez maior e mais diversificado – clero, membros de congregações, profissionais de saúde, famílias de pacientes e os próprios pacientes vinham de todos os lugares do mundo – pessoas de países de todos os continentes vinham aprender com Elisabeth. Os locais ficaram cada vez mais distantes e os eventos mais frequentes e lotados, com Elisabeth passando mais tempo no ar, com cada vez menos oportunidades de descanso, família, boa comida e descontração. Um local permanente foi encontrado para Elisabeth na Califórnia, a fim de limitar tanto a despesa quanto o tempo envolvido em sua extensa viagem.

Quando vi Elisabeth pela última vez em janeiro de 2004, embora ela fosse doze anos mais nova que eu, seu corpo pequeno estava muito frágil, e fiquei impressionada com o modo como ela envelhecera. O brilho radiante e amoroso, no entanto, ainda estava em seus olhos. Ela abriu os braços e nos abraçamos. Doía vê-la em um espaço tão pequeno, mas isso não parecia incomodá-la. Como sempre, as pessoas eram o que mais importava para ela! Muitos ouviram Elisabeth dizer que, como a trigêmea mais velha, não havia espaço para ela no colo da mãe. Agora, o fato era que a “pequena trigêmea franzina” havia se tornado uma águia, cheia de sabedoria e amor.”

Florence Wald foi uma enfermeira americana, ex-reitora da Escola de Enfermagem de Yale, criadora do primeiro hospice dos Estados Unidos da América, em Connecticut, no ano de 1974. Foi amiga íntima de Elisabeth Kübler-Ross, com quem partilhou muitas lutas e muitos sonhos. Morreu 4 anos depois de escrever essa homenagem póstuma a Elisabeth, que foi publicada inicialmente no livro livro “Tea with Elisabeth”, organizado em memória à pioneira do movimento hospice e de tanatologia, Elisabeth Kübler-Ross. Permitida a reprodução, desde que citada a fonte.