death with dignity - ekr
Folha de rosto do documento do Senado dos E. U. A. sobre o tema da morte digna, publicado em 1972

No ano de 1972, Elisabeth Kübler-Ross foi uma convidada especial do Senado dos Estados Unidos (EUA) para discutir sobre o tema da morte digna, do direito de morrer em casa, e das principais necessidades de pacientes que se aproximam da morte e suas famílias. Enquanto Elisabeth discutia juntamente ao Senado sobre o oferecimento de cuidados paliativos domiciliares aos americanos, Florence Wald, simultaneamente, trabalhava para a criação do primeiro hospice dos EUA, em Connecticut, que finalmente abriu suas portas em 1974.

Em seu testemunho no Senado dos EUA, Elisabeth defende que nem leis, nem instituições, nem regulamentos terão a força de mudar uma cultura de negação da morte, e que apenas projetos educacionais e comunitários voltados para este objetivo poderão, lentamente, produzir mudanças culturais significativas. Elisabeth destaca ainda que mais valia treinar médicos, assistentes sociais e religiosos para oferecer cuidados dignos a pessoas que estivessem morrendo, do que insitucionalizar o processo do morrer novamente, mantendo a pessoa adoecida sob o domínio do poder instituicionalizado. Ela defendia a existência de instituições e serviços especializados, mas indicava também a primordialidade da existência de serviços domiciliares e comunitários.

Ela ainda apresenta a visão compartilhada com Cicely Saunders, Florence Wald e Belfour Mount – pessoas que com Elisabeth são consideradas fundadoras do movimento hospice moderno – de que os cuidados paliativos são incompatíveis com a eutanásia e o suicídio assistido. É possível ver, na leitura do documento, que aqueles que defendiam o movimento pró-eutanásia apostavam que cuidados paliativos poderiam ser fundidos com a eutanásia, posição que o movimento hospice nascente rejeitava.

A partir dessa discussão precoce de Elisabeth no Senado, muitas ações foram foram amadurecidas no decorrer dos anos, e diversos serviços de hospices foram criados em todo o país. Elisabeth defendia que as instituições e os serviços especiaizados de cuidados paliativos eram importantíssimos, mas também defendia que os cuidados paliativos pudessem ser oferecidos em diversos âmbitos. Ela temia que o modelo britânico de hospices fosse seguido à risca, sem que a realidade cultural dos EUA fosse considerada.

kubler-ross eva patient
Seminários sobre a morte e o morrer, conduzidos pedagogicamente por Elisabeth, na Universidade de Chicago. Fonte: Life Magazine, 1969.

Elisabeth descreveu ainda o trabalho que ela realizou entrevistando mais de 500 pacientes até 1971, dois anos depois da publicação de seu livro Sobre a Morte e o Morrer, em seus famosos seminários, na Faculdade de Medicina da Universidade de Chicago. Ela faz uma síntese das principais observações decorrentes de 7 anos de entrevistas com pessoas diante da morte e seus familiares, em seus seminários pedagógicos, apresentando as principais lições ao Senado dos EUA.

Temos a grata satisfação de tornar este material público, pois se trata de um documento bastante relevante para a história do movimento hospice e dos cuidados paliativos. O material revela o pioneirismo de Elisabeth Kübler-Ross na defesa de uma assistência integral a pacientes que estivessem morrendo e suas famílias, e sua colaboração ao governo americano nesta importante temática, há muitas décadas. 

O documento pode ser acessado aqui: Death with dignity – documento de 1972 – Elisabeth Kübler-Ross no Senado dos EUA.